Ден на ретки болести: Борба за подобар третман и инклузија
28/02/2025 19:24
Пациентите со ретки болести и понатаму се соочуваат со големи предизвици во пристапот до терапија, бидејќи понекогаш чекаат и по една година за да добијат соодветен лек. Ова се должи на фактот дека тендерот за набавка на лекови се спроведува еднаш годишно, само за пациентите кои веќе се во регистарот, додека оние кои се новодијагностицирани не се вклучени во планот за набавка.
Наташа Анѓелеска, претседателка на Националната алијанса за ретки болести, истакна дека е неопходно да се воспостави системски пристап за решавање на овој проблем, кој би овозможил континуирана достапност на терапија без паузи во текот на годината.
Здравствените власти, пак, потврдуваат дека работат на решенија за вклучување и на новооткриените пациенти, но се соочуваат со предизвици, особено со малата големина на пазарот, што прави некои компании да не се заинтересирани да внесат скапи лекови во Македонија.
Јовица Андовски, заменик министер за здравство, најави дека годинава има зголемување на буџетот за ретки болести за 310.000.000 денари, со што вкупната сума за Програмата за ретките болести за 2025 година изнесува 1.260.000.000 денари, додека за 2024 година таа беше 950.000.000 денари.
Проф. д-р Злате Стојановски, претседател на Националната комисија за ретки болести, информираше дека се работи на создавање на упатства за примена на медицина заснована на докази за третман на пациентите со ретки болести, согласно со светските протоколи.
Националната алијанса за ретки болести исто така посочи дека пациентите со ретки болести се соочуваат со проблеми во работните места поради своето здравствено состојание. Минатата година бил пријавен случај кога лице со ретка болест добило отказ од работа. Комисијата за заштита од дискриминација го истражува случајот.
Тема на дискусија се и ортопедските помагала, каде што Фондот за здравство работи на решенија, а со МАНУ се водат разговори за воведување на пренатален скрининг за некои ретки болести.
Директорот на ФЗО, Сашо Клековски, истакна дека се работи на решавање на проблемот со ортопедските помагала и дека со Клиниката за педијатрија се разгледува можноста за издавање респиратори на реверс, како што е веќе во пракса во некои други клиники.
На денот на ретките болести, Националната алијанса нагласи дека државата треба да донесе национална стратегија која ќе ги надмине овие проблеми и ќе им овозможи на пациентите да функционираат подобро.
Опозициската партија СДСМ, исто така, даде поддршка за лицата со ретки болести, најавувајќи нови предлог закони за поголема здравствена заштита и инклузија на овие лица во општеството.
Според податоци од Министерството за здравство, во Македонија се дијагностицирани 968 пациенти со ретки болести, од кои 350 добиваат терапија. За останатите пациенти се уште не се пронајдени лекови на светско ниво.
